In der Überlebensfalle

Meer over het boek

«Ich und mein gelähmtes Fleisch sind Teil eines künstlichen Systems geworden. Das klingt brutal. Mildernd kann man immerhin sagen, alles läuft so perfekt wie ein Schweizer Uhrwerk.» Sonja Balmer lebt seit 2001 mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), einer unheilbaren neurologischen Erkrankung, die zu irreversibler Muskellähmung führt und tödlich endet. ALS betrifft jährlich ein bis drei von 100.000 Menschen, und trotz ihrer Seltenheit ist die Krankheit durch prominente Betroffene wie Stephen W. Hawking bekannt geworden. Sonja Balmer gehört zu den wenigen, die lange mit ALS leben. Sie hat sich entschieden, alle verfügbaren medizinischen Mittel in Anspruch zu nehmen, was das bittere Ende zwar hinauszögert, aber nicht aufhebt. Ihr Leben in dieser gefährlichen Warteschleife schildert sie eindrucksvoll. Vollständig gelähmt, künstlich ernährt und auf eine Beatmungsmaschine angewiesen, reflektiert sie über ihre Abhängigkeit von Pflegekräften und Maschinen. Sie beleuchtet ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und die Möglichkeiten eines selbstbestimmten Lebens. In Gesprächen mit Neurologe Gerhard Jenzer, der ihre Erlebnisse dokumentiert hat, wird ihre offene Auseinandersetzung mit Nöten und Freuden deutlich. Eine einleitende Analyse von Jenzer bietet zusätzliche Informationen zu Krankheit und Therapie und ergänzt das eindrückliche Zeugnis ihres Überlebens im System der modernen Medizin.